Een opkikkertje

Gisteren was het een week geleden, dat manlief geopereerd werd, en het gaat gelukkig best wel goed naar de omstandigheden.
Natuurlijk is het even afwachten, hoe het na woensdag gaat zonder morfine.
Weliswaar is manlief ruim 10 kilo lichter uit de strijd gekomen, en ook de goede eetlust, is nog lang niet terug, maar de gang zit er weer in. Voordat die eetkust weer terug is, gaan soms wel een paar weken voorbij schijnt het.
Overdag is hij gelukkig steeds meer op, maar hij is nog wel behoorlijk snel moe.
Maar de huisarts die gisteren op bezoek kwam beaamde onze mening, dat de morfine natuurlijk daar ook debet aan kan zijn.
Manlief viel natuurlijk dit weekend met de neus in de boter, het ontslag uit het ziekenhuis had natuurlijk niet op een beter moment kunnen komen.
Zaterdags eerst al het Nederlandse elftal, en zondag de Formule 1, met de zoon van Verstappen.
Hij genoot van de volgens hem mooie race, die hij tussen het slapen door mooi kon zien.
Het is een feit, thuis lekker in eigen omgeving herstellen en revalideren, gaat vaak veel sneller dan in het ziekenhuis.
Grote spelbreker is natuurlijk wel het weer, even een klein rondje lopen, was natuurlijk ideeaal, maar ja de regen en de wind, zijn niet bepaald gunstig voor iemand die op dit moment zo'n slechte weerstand heeft.
Bovendien is het bijna levensgevaarlijk om buiten te lopen, overal vallen op dit moment de takken om je heen, en daarvoor hoef je niet eens in een bos te lopen.
Er breekt nog wel een spannende tijd aan, maar helaas is dat niet anders, we zijn wel wat gewend de laatste jaren.

Al die mooie boeketten, kaarten, mailtjes, telefoontjes, en bezoekjes helpen je natuurlijk ook door deze tijd heen.
Wel heel opvallend, dat er in deze tijd heel veel kaarten in de bus komen met een (op)kikkertje.
Mooie kaarten met foto's van Boomkikkers, getekende kikkers, maar ook driedimensionale kaarten met kikkers.
Buiten in onze kleine vijver zijn er de echte Bruine kikkers, druk bezig om voor het nageslacht te zorgen, het leven in de vijver komt weer op gang, na maanden van winterslaap.
In e wintermaanden hebben de Bruine kikkers zich op de bodem van de vijver verscholen, terwijl alles in hun lijfje op een laag pitje werd gezet, zoals de hartslag en de stofwisseling.
Doordat de omgevingstemperatuur nu weer stijgt, worden de koudbloedige kikkers opeens weer actief.
Ik vraag mij af of door dit gebeuren de uitdrukking een opkikkertje ontstaan is.

Hoe dan ook opkikkertjes doen een mens goed, en dan heb ik het niet eens over die andere opkikker.....een borrel.

Bruine Kikker - Rana temporaria

Zetelroof

Weer thuis !

En eindelijk, uiteindelijk toch nog weer sneller dan verwacht, mochten we gisteren manlief weer ophalen.uit het ziekenhuis. Bijna was het niet doorgegaan omdat de urineblaas moeite had om weer opgang te komen. Na de verwijdering van een urinekatheter zie je dit wel vaker gebeuren. De blaas is even lui geworden, en het lukt dan vaak niet om goed uit te plassen. Het gevolg daarvan is dat er steeds urine in de blaas blijft staan, en dat wil je voorkomen, want dat is een kweekbodem voor bacteriën, met als gevolg een urineweginfectie. Onze Vage kennis wilde heel graag mee om manlief op te halen. Ruim op tijd waren we bij het ziekenhuis. We namen een rolstoel uit de hal mee, en toen ging het richting de afdeling waar manlief nog in afwachting was van het definitieve groene licht. Gelukkig werd het groene licht door de dienstdoende arts gegeven , en na afscheid te hebben genomen, van de verpleging, en medepatiënten ging het richting de liften. In de lift rukte manlief het polsbandje af, eindelijk weer buitenlucht opsnuiven. Maar zover was het nog niet , eerst moesten er nog medicijnen opgehaald worden bij de Apotheek in het ziekenhuis. Voor 3 maanden ijzertabletten erbij, medicijnen om Jichtaanvallen te voorkomen, en de morfine, die hij tot en met woensdag samen met de 8 x 500mg paracetamol nog moet slikken. Gelukkig had de verpleging het goed geregeld, en stond alles al klaar, als we nog echt de recepten hadden moeten inleveren, hadden we per recept 30 euro moeten betalen, omdat het weekend was. Onderweg viel de spanning eraf, en werd er gelachen. En onze Vage kennis heeft zo’n smakelijke lach, die ook nog eens heel aanstekend werkt, dat manlief volop zijn buik moest vast houden, om te voorkomen dat de buik ging schudden van het lachen. Heerlijk gewoon. Rond 11.00u zat manlief helemaal geïnstalleerd achter een glas thee. Nadat onze Vage kennis richting huis was gegaan, kwam even later onze oudste dochter met manlief en de kinderen binnen. Ze kwamen verse broodjes brengen, dronken even een kopje koffie mee, en even later waren manlief en ik samen met onze jongste dochter weer alleen. Nadat we een broodje hadden gegeten was manlief ook helemaal schoon aan de latten.

Gelukkig kon hij gelijk op bed gaan liggen, omdat er een bed in de woonkamer staat. En voor het eerst sliep hij weer uren achterelkaar met Ulli de hond aan het voeteneinde op het bed. Later op de middag kwam onze middelste dochter met haar vriend ook nog eventjes op bezoek. Daarna was het een beetje eten, want de trek in eten is nog niet echt aanwezig, en toen was het weer een paar uurtjes plat voor manlief. Maar toen was hij ook weer fit genoeg om de hele wedstrijd van het Nederlandse elftal te kijken, die thuis moesten spelen tegen Turkije. Ondertussen kon ik mooi alle blogs over de afgelopen weken, en die ik nog in concept had staan online zetten. Vannacht heeft manlief gelukkig ook prima geslapen. De dagen dat hij in het ziekenhuis lag,heeft hij maar 1 nacht goed geslapen, en dat was toen hij helemaal KO ging van de morfine. Naar de omstandigheden gaat het redelijk goed. Wel een beetje vertekend beeld natuurlijk, omdat hij nog steeds morfine krijgt. en ook nog 8×500 mg paracetamol. Maar door de morfine heeft hij minder pijn, en daardoor kan hij wel iets beter bewegen, en daardoor wordt alles weer wat soepeler. Hij is er natuurlijk nog lang niet, en we weten natuurlijk nog steeds niet of er nog chemo nodig is, want dat horen we pas op de eerste controleafspraak. Die afspraak krijgen we nog opgestuurd. Voorlopig is het lekker in eigen omgeving verder herstellen en revalideren.

 

Vooruitgang

Het gaat ineens veel beter met manlief, de bloeddruk is goed, en hij heeft geen temperatuur meer. De darmen zijn redelijk op gang, en hij heeft zich helemaal zelfstandig kunnen douchen. De hechtingen van de buik wond zien er rustig uit, maar ja dat zegt natuurlijk niets over de hechtingen van de Dikke darm zelf. De pijn is in ieder geval nu redelijk te doen met de morfine tabletten en de paracetamol. Het ziet er naar uit als alles goed blijft gaan dat hij morgen naar huis mag. Op deze waarschijnlijk laatste avond in het ziekenhuis, werden we in ieder geval nog even getrakteerd op een fantastische mooie zonsondergang. Hier in huis staat er inmiddels een bed in de kamer, en de slingers zijn opgehangen, Morgen gaan onze Vage kennis en ik hem ophalen. De wonderen zijn de wereld nog niet uit.

Room with a view

Bericht uit Darmstad

Vannacht heeft manlief een hele zware nacht gehad, omdat de darmen zich voor het eerst geleegd hebben. Ondanks de morfine ging dit gepaard met heel veel pijn Maar aan de andere kant is dit heel goed nieuws, want het betekend dat de darmen de draad weer hebben opgepakt. In de loop van de dag is de morfine pomp verwijderd, en nu krijgt manlief de morfine in tabletvorm. Hij heeft vandaag voor het eerst weer wat gelopen op de afdeling. maar de rest van de dag bracht hij slapende door. Geen wonder ook door zo'n zware nacht. Maar hoe dan ook er lijkt een stijgende lijn in te zitten, maar morgen naar huis gaan zoals hem voor de operatie werd beloofd, dat zie ik nog niet zo snel gebeuren, en dat geeft ook niet,als het maar goed komt. 

Zo ontzettend moe

Vandaag ging het gelukkig wat beter met manlief .Hij heeft een goede nachtrust gehad, maar hij ligt nog steeds aan het infuus, en de morfine pomp staat nog op continu, maar dit gaan ze verminderen, omdat de pupillen te klein zijn.
Als het goed is wordt morgen de urine katheter verwijderd. Vandaag heeft manlief al wel 3 keer even naast het bed gestaan.
Hij heeft nog steeds iets verhoging, en de ontstekings waarden in het bloed zijn wat aan de hoge kant, maar hij is zo snel nog ontzettend moe..

Het rommelt gelukkig wel goed in de buik, dus de darmen lijken wat op gang te komen, maar ja dat geeft ook soms weer wel erg vervelende pijnlijke krampen. Maar gelukkig al met al was manlief beter te pas dan gisteren.
Zo stom gistermiddag leek alles nog zo goed te gaan, hij vond het zo leuk dat de oudste dochter meekwam en dat hij even de kleinzoons kon zien. Ik hoop dat hij het dieptepunt heeft gehad, en dat hij zoiets nooit meer hoeft mee te maken.
Ik hoop dat ik vannacht weer wat kan slapen, want ook ik voel me nu ontzettend moe.

Tegenslag

Op het moment gaat het helaas allemaal wat minder met Manlief.
Hij had de hele dag iets verhoging, en was erg moe.
Maar hij heeft vanavond al wel weer wat mogen eten.
Daarna hevige pijn gekregen, dat werd steeds erger, ondanks dat het infuus hoog stond met de morfine via een slangetje in de rug.
We zagen het gelijk toen we binnen kwamen, hij had voor zijn doen een behoorlijke kleur, en de zweetdruppeltjes stonden op zijn voorhoofd. Dit was niet goed, en manlief is echt geen pieper.
Gelukkig dat de verpleegkundige zijn pijn ook  serieus nam, want zij besloot ondanks dat de mensen van de pijnpoli ‘s middags nog gekeken hadden naar het slangetje in de rug, toch nog een keer zelf te kijken. Ik hielp haar om manlief iets omhoog te tillen, en we zagen gelijk wat de oorzaak was, dat manlief ondanks de toediening van de morfine maar pijn bleef houden
Het bleek dat de koppeling van het slangetje was los gesloten, dat was nog maar 1 keer eerder gebeurd, en toevallig een maand geleden vertelde de inmiddels toegesnelde arts.
Hij ging er in ieder geval melding van maken. Waarschijnlijk een fabricagefout.
Even daarna kreeg manlief in zijn bovenbeen morfine ingespoten, en daarna met tussenpozen heeft de arts nog 2 keer via het infuus morfine gespoten, en een morfine pomp met continue afgifte aangesloten .
Manlief was daarna helemaal van de wereld. Gelukkig geen pijn meer, maar voor ons wel naar om te zien.
Door de morfine is de ademhaling wel wat oppervlakkig, en dat is minder fijn, omdat dit een longontsteking in de hand kan werken. Dus even een stapje terug al met al, en niet fijn om zo naar huis te gaan.
Thuisgekomen werd het voor mij allemaal even teveel, maar nu gaat het wel weer, net even gebeld en de verpleegkundige vertelde dat hij haar even antwoord had gegeven, maar dat hij nog erg slaperig was. De bloeddruk en de temperatuur waren in ieder geval goed, en manlief had aangegeven geen pijn te hebben.

De dag van de operatie

En dan ineens was het zover en zaten we in het ziekenhuis. Het weekend was in een mum voorbij, en voor manlief begon de tijd te dringen, want het leek erop dat de eerste voorboden van een afsluiting van de darm zich aandienden. Om 6.00u was manlief opgestaan, om nog snel even een boterham te eten, en een kopje thee te drinken. Om 12.30u zou het gaan gebeuren, en daarom moest hij van te voren 6 uur nuchter zijn. Daarna alleen nog heldere vloeistoffen, waaronder de 2 Preopdrankjes. Gelukkig kon onze middelste dochter vrij krijgen, en die reed ons na het ziekenhuis toe. In het ziekenhuis aangekomen grapte manlief nog even tegenover de receptioniste op de afdeling waar hij opgenomen zou worden, dat hij een kamer gereserveerd had. Even later kwam de verpleegkundige naar manlief toe, en die nam ons mee naar een lege 4 persoons kamer. Manlief kreeg een plek bij het raam. Daarna ging alles in een stroomversnelling, gegevens werden nogmaals doorgenomen, operatiekleding aangetrokken, en een uur eerder dan gepland reden de verpleegkundige , onze dochter en ik manlief met bed naar de Operatie kamers op de vierde verdieping. En toen begon het lange wachten. Ons werd aangeraden om vooral naar huis te gaan, we zouden door de chirurg gebeld worden, als de operatie klaar was. Daarna zou manlief nog een tijdje in de uitslaapruimte blijven. Zodra manlief weer op de afdeling terug was, zouden we weer een telefoontje krijgen. Hoe we de dag doorgekomen zijn weet ik niet, maar iets tegen 17.00u belde eindelijk de chirurg met de mededeling dat alles volgens plan was verlopen. Onze dochters en ik besloten tegen 19.30u naar het ziekenhuis te gaan, en daar te wachten, gezien onze ervaring van een paar weken terug, dat manlief wel erg lang nodig had om wakker te worden. Uiteindelijk kregen we iets tegen 21.00u het telefoontje dat hij terug was op de afdeling. Manlief krijgt morfine toegediend via een slangetje in de rug, en dat werkt prima, want hij gaf aan geen pijn te hebben in zijn buik, maar wel veel last van de keel te hebben, door de beademingsslang . We zijn ongeveer een half uurtje gebleven, en toen toch maar naar huis gegaan. Gelukkig is dit achter de rug, en gelukkig voor manlief doet de morfine goed zijn werk. Het getal 23 heeft toch weer zijn werk gedaan. Ik vond nog een mooie brochure over Dikkedarmoperaties uitgevoerd met een Eras programma op het internet. 

 https://www.franciscus.nl/uploads/folder_pdf/darmoperatie_eras_1.pdf

Preopdrank

Het ijzerinfuus

Gelukkig is het het ijzerinfuus.voor manlief ontzettend meegevallen. De verpleegkundige heeft het goedje via het infuus iets langzamer laten inlopen dan normaal, en de hoofdpijn en ander bijverschijnselen zijn gelukkig uitgebleven. Maar wat een raar goedje zat er in die zak, het leek wel of er cola inzat. Helaas niets van een zonsverduistering gezien, maar ja belangrijker was dat manlief nergens last van heeft gekregen. Maandag om 12.30 u wordt manlief geopereerd,door een andere chirurg dan oorspronkelijk de bedoeling was. De nieuwe chirurg heeft gewoonweg als eerste ruimte in zijn agenda.. Voor manlief lijkt het steeds meer noodzakelijker te worden, want hij begint steeds meer last van zijn darmen te krijgen

ijzerinfuus

De stoelendans

Om 12.30u zaten we al weer bij de bloedafname in het ziekenhuis, deze keer met de enveloppe met inhoud die manlief was toegestuurd, door de universiteit van Wageningen. Manlief is namelijk gevraagd om deel te nemen aan de Colonstudie van de universiteit. Het onderzoek duurt 5 jaar, en er wordt onderzocht of er een relatie is met voeding, en het krijgen van Dikke darm kanker. Vooraf heeft manlief al een behoorlijke lijst met vragen moeten beantwoorden, en vanmiddag zijn er bloedafname voor verschillende bepalingen  Nou nou, grapte mamlief, heb ik al bloedarmoede, pakken ze mij ook nog bloed af. Daarna ging het door naar de apotheek van het ziekenhuis, en werden alle medicijnen die manlief ondertussen slikt doorgesproken, en nogmaals gecontroleerd. Daarna moest manlief naar de afdeling toe waar hij uiteindelijk zou worden opgenomen, voor een intake bij de afdelingsarts en een coassistent. We moesten in een familiekamer plaats nemen, omdat alles een beetje uitliep, in het leuk ingerichte kamertje, had ook al een ander echtpaar plaats genomen. Even later kwam er nog een jong stel bij , die na ons waren bij de apotheek. Het ouder echtpaar voor ons werd even later opgehaald door de coassistent, en een half uurtje later waren wij aan de beurt. Weer een heleboel vragen voor manlief en een lichamelijk onderzoek, en de vraag wilt u gereanimeerd worden. Daarna ging het door naar de andere kant van de afdeling, waar een soort van zitje was ingericht. Daar zat ook het ouder echtpaar te wachten voor een opnamegesprek met de verpleegkundige. Even later kwam ook het jonge stel bij ons zitten, maar die moesten zich even later ergens ander melden. Het lijkt wel of we een soort van stoelendans doen, of dat we elkaar achtervolgen grapten we. Op het moment dat het ouder echtpaar werd opgehaald, kwam de .Physician assistant , die Manlief bij zijn eerste opname een aantal weken daarvoor al even had gesproken. En ondanks dat de man natuurlijk ontzettend veel mensen iedere dag weer tegenkomt, herkende hij manlief gelijk, zelfs de achternaam wist hij nog Hij vertelde dat hij even had moeten denken, en schakelen, en toen had hij het ook weer geweten. Dat was niet zo mooi wat we bij u tegenkwamen, behoorlijk schrikken natuurlijk voor u na nog even verder gepraat te hebben, verdween hij weer. Even later werden wij ook opgehaald voor het opname gesprek. De verpleegkundige vroeg of haar collega er ook bij mocht zitten. Dit was een behoorlijk pittig opname gesprek, want de dames moesten echt het naadje van de kous weten. Helaas konden de verpleegkundigen de tijd van de opname maandag nog niet vertellen . Manlief moet zelf even de volgende dag bellen. Manlief kreeg aan het einde van het gesprek nog 2 flesjes mee met hoogwaardige voedingsstoffen die de afbraak van spierweefsel moet voorkomen tijdens en na de operatie, en die hij een paar uur voor de operatie maandag moet innemen. En natuurlijk kreeg hij ook alle instructies over onderanderen het nuchter zijn voor de operatie. Daarna moesten we naar beneden omdat manlief nog ademhalingsoefeningen zou krijgen van een Fysiotherapeut. De operatie die manlief moet ondergaan veroorzaakt heel veel slijmvorming, en mensen durven bijna niet te hoesten vanwege de pijn in de buikstreek, met alle gevolgen van dien, zoals bijvoorbeeld het ontstaan van een longontsteking. Daarna konden we eindelijk naar huis. Morgen krijgt manlief het ijzerinfuus, en horen we hoe laat het maandag gaat gebeuren. Stiekem hoop ik dat het morgen helder weer is in verband met de zonsverduistering, maar vanavond was er al wel een mooie zonsondergang.

Colonstudie Universiteit van Wageningen

Colonstudie Universiteit van Wageningen

Colonstudie Universiteit van Wageningen

Even helemaal niets !

Vandaag even geen ziekenhuis, weer lekker een beetje aangeklungeld, en 's middags even op bezoek bij schoonzoon dochter en de kleinkinderen.
Daar krijg ik pas echt in de gaten hoe moe ik ben, terwijl ik onze oudste kleinzoon in de armen wil nemen om hem te helpen achter de zitbank vandaan te komen, val ik met kleinzoon en al achterover, boven op de houten Thomas spoorbaan. Gelukkig brak ik de val van onze kleinzoon, en zelf kwam ik er op een aantal (nadat later bleek) blauwe plekken genadig van af. De spoorbaan kan echt wel tegen een stootje, mijn schoonzoon heeft de rails op een houten plaat geplakt, en mij dochter en ik hebben ons creatief lekker kunnen uitleven met kwast en verf. Jammer genoeg was er 1 houten rail wat gespleten, en de het groene bruggetje van plastic was kapot. Gelukkig hebben Thomas en zijn vrienden het overleefd.

Krap an

Vanmiddag zaten we bij de chirurgisch verpleegkundige op de koffie.
Weer alle uitleg over de operatie, en over de tijd na de operatie.
Gelukkig hadden we al een hele uitvoerige uitleg gehad van de bijna afgestudeerde chirurg vorige week, en waren de meeste vragen al beantwoord door haar.
Wel nam zij de vragenlijst nog eens even met ons door, die manlief thuis had moeten invullen.
Al snel werd voor haar duidelijk wat ons allemaal, maar met name manlief allemaal was overkomen. Ze reageerde een beetje gechoqueerd, je hebt wel heel wat te verwerken gekregen, de afgelopen jaren. Het viel mij ineens op dat ze in de je vorm ging praten, en ik dacht bij mijzelf, ik moet oppassen anders barst ik in huilen uit. Steeds moest ik maar aan de woorden denken die een partijlid had geuit tegen manlief zijn maatje in het politieke leven …..iedereen zit het weleens tegen in het leven !. Met andere woorden…… De tranen van verdriet en woede begonnen bij mij steeds meer in de ogen te prikken. De chirurgisch verpleegkundige vroeg of ze op de 1 of andere manier nog iets kon betekenen voor manlief, maar dat helaas op de korte termijn natuurlijk nog maar weinig mogelijk was. Geen tijd meer want hoe dan ook die tumor moet er zo snel mogelijk uit, want dat ding eet al je bloed op.
We namen afscheid omdat we naar onze volgende afspraak moesten.
Wat was ik blij dat we konden gaan, een hele vriendelijke verpleegkundige die net iets teveel de emotionele dingen aanroerde.
Dus gingen we naar onze volgende afspraak met de anesthesist. We konden na ons gemeld te hebben gelijk plaats nemen in de spreekkamer van de anesthesist.
Eerst werd er gevraagd of manlief toestemming wilde verlenen voor het maken van filmopnames tijdens de operatie voor educatie van het personeel bedoeld.
Daarna ging het weer over de wonderbaarlijke ontdekking van de tumor. De verdenking op problemen met het hart, en dan uiteindelijk blijkt er ernstige bloedarmoede te zijn veroorzaakt door een tumor in de dikke darm.
Manlief had in 2011 natuurlijk problemen met zijn hart gehad gehad, en door dat lage ijzer gehalte in het bloed, is er natuurlijk minder zuurstof in het bloed, en het feit is er nu 1 maal dat het hart het flink te verduren krijgt met een operatie.
Het liefst had de anesthesist gehad dat de cardioloog eerst nog een uitvoerig onderzoek zou doen.
Maar volgens de Maag Darm en Leverarts en de chirurg is daar geen tijd meer voor ivm de omvang van de tumor. Ook de cardioloog zag geen reden om de operatie uit te stellen. Na een rondje bellen van de anesthesist met de verschillende specialisten, gaf uiteindelijk de anesthesist ook groen licht voor de operatie.
Wel moest er daarna weer bloed geprikt worden, en weer de boodschap, u mag vooral niet afvallen.
Toen we van de trouwens ontzettend vriendelijke anesthesist afscheid namen voelde ik dat de hoofdpijn die was opkomen zetten weer begon af te zwakken.
Stom is dat, je ziet enorm tegen die operatiedag op, maar als je de datum 1 maal weet, dan baal je enorm als het bijna niet door gaat.
Na het bloedprikken konden we eindelijk naar huis. Wel balen dat we het pakketje van de universiteit van Wageningen niet bij ons hadden, maar ja voor de anesthesist was het heel belangrijk dat het bloedprikken vandaag nog zou gebeuren.
Morgen gelukkig helemaal niets .

De nieuwe week

Na een aantal dagen van een beetje aanklungelen, dingen regelen, lijkt manlief steeds sneller vermoeid te worden.
Steeds vaker wordt hij midden in de nacht wakker van darmkrampen, en het begint nu allemaal behoorlijk spannend te worden.
Vanmiddag moeten we weer naar het ziekenhuis, we hebben dan een afspraak met de chirurgisch verpleegkundige , en daarna met de man of vrouw die het definitieve groene licht moet gaan geven, voor de operatie, de anesthesist

De telefonische afspraak

Vandaag heeft manlief een afspraak met de Reumatoloog.
Gelukkig is dit een telefonische afspraak. Gelukkig zijn de aanvallen van Jicht, uitgelokt door de slechte lichamelijke conditie (nog steeds anemie, ondanks de ijzertabletten) door haar aanpak tot stilstand gebracht.
Manlief blijft bij haar onder behandeling staan en over 3 maanden ziet ze hem graag terug bij haar op het spreekuur.

De datum

Vandaag telefoon gehad van het ziekenhuis.
Zoals het er nu naar uitziet, wordt Manlief maandag 23 maart geopereerd, maar er volgen de dagen vooraf nog een aantal gesprekken, naast de gesprekken die al in de agenda stonden.
Dus heeft Manlief een drukke week voor de boeg.
Niet dat ik bijgelovig ben, maar toch het getal 23 is toch een soort van geluksnummer voor mij.
Ik omarm dat getal maar even, het kan niet anders het moet goed komen.

The day after

Vannacht in tegenstelling tot gisteren hebben manlief en ik, beiden goed geslapen. Wat een verschil met gisteren, niet dat alles weer normaal is, maar gelukkig kan manlief weer een aantal uurtjes doorbrengen, zonder bezoek te brengen aan het kleine kamertje. Daarom kon gelukkig ook de afspraak doorgang vinden met de chirurg. Omdat het hele spreekuur uitliep door allerlei omstandigheden, kregen we een gesprek met een bijna afgestudeerde chirurg, Ze had alle tijd voor ons, en we kregen een hele goede uitleg over de sitituatie, en over de aanstaande operatie, ook werden alle dingen uitvoerig besproken, wat er allemaal mis kan gaan, tijdens, maar vooral na de operatie. Na de operatie duurt het nog een dag of 10 voordat de patholoog met zijn bevindingen komt, dan pas weten we of er nog chemo therapie nodig is. Donderdag is er nog een telefonisch consult met de Reumatoloog. Volgende week gesprek met een chirurgisch verpleegkundige, en een preoperatief gesprek met onder anderen de anesthesist. Volgende week vrijdag krijgt Manlief pas het ijzer infuus, want de dagbehandeling kampt met enorm veel ziekte onder het personeel. Binnen nu en uiterlijk 3 weken gaat er geopereerd worden, en net als vorige week kreeg manlief ook vandaag weer te horen, meneer u mag onder geen voorwaarde afvallen. Dus de komende dagen lijkt alles even wat rustiger te worden, en dat is maar goed ook, want het hakt er allemaal wel in. Ondertussen lijkt het buiten al volop voorjaar. Vandaag ontdekte ik alweer allemaal insecten die aan het opwarmen waren in de voorjaarszon. Overal zijn mannetjes Merels in gevecht, en andere vogels zijn alweer bezig met nestbouw. Overal is de kleur los gebarsten van Krokussen, en zo her en der zijn er struiken, waar het groen al aan het openspringen is. Vandaag wel geprobeerd wat foto's te maken, tijdens de dagelijkse wandelingen met Ulli de hond, maar het gaat mij niet echt gemakkelijk af, want door de vermoeidheid kan ik nauwelijks mijn handen stil houden, en dat is niet erg handig tijdens het maken van een foto. Maar een stilstaand object zoals een Krokus lukt gelukkig wel. In ieder geval geeft al dat moois wat afleiding, net als onze kleinzoons die morgen weer een paar uurtjes bij ons zijn. Kortom als het goed is, morgen even geen tijd om bij alles stil te staan.

Krokus

Kink in de kabel

Na een heerlijk weekend van even bijtanken, dachten we dat we er weer helemaal klaar voor waren. We hadden vanmorgen moeten verschijnen op de dagbehandeling in het ziekenhuis. Maar daar dacht manlief zijn lichaam vannacht anders over, en zodoende was het kleinste kamertje in huis, de halve nacht bezet, en werden de berichten uit Darmstad steeds heviger Dus om 7.00u vanmorgen de afspraak voor het ijzerinfuus toch maar afgezegd. Daarna kreeg manlief toch wel meer last van krampen, en heel even sloeg de angst bij ons beiden toe, van het zal toch niet het begin van een darm afsluiting ( Ileus )zijn, maar gelukkig bleven de koliekpijnen uit, en de darmen vielen gelukkig ook niet stil, in tegendeel. Gaandeweg de ochtend werd het gelukkig weer wat rustiger in Darmstad.

 En toen had manlief onverwacht een soort van vrije dag vandaag, en die vrije dag was weer even hard nodig. En zo kon het gebeuren dat de luiken in huize van Klinken vanmiddag werden gesloten, zelfs Ulli de hond vond het allemaal wel best, en lag languit op de bank, zoals alleen hij dat maar kan doen. Niet te geloven hoe zo'n klein hondje de hele bank in beslag kan nemen. Morgen heeft manlief een afspraak met de chirurg, er is natuurlijk even een kink in de kabel gekomen, omdat het ijzerinfuus geen doorgang kon vinden, maar we zullen het morgen allemaal wel horen, wat zijn plannen zijn , nemen we maar aan. 

Ulli september 2014

Even bijtanken

Het is even betrekkelijke rustig bij ons in huis. Buiten schijnt de zon, en de bossen bloemen fleuren het huis behoorlijk op. Anders dan de laatste dagen, gaat de telefoon minder vaak, en zoals het er nu naar uitziet, hebben we vandaag een dag voor ons alleen. Eigenlijk werden we de laatste anderhalve week alleen maar geleefd, en eigenlijk gaat dat al tijden zo. Soms heb je het gevoel dat er maar geen eind aan komt. Het ene heb je nog niet verwerkt, of het volgende is er alweer. Bizar toch als je beiden op een gegeven moment (ongeveer 9 maanden geleden) op het zelfde notariskantoor moet komen, om een handtekening te zetten. Manlief ivm de nalatenschap van zijn moeder, en ik ivm de nalatenschap van mijn moeder. Bizar toch toch dat beide moeders ook getroffen waren door kanker. Bizar toch dat door het overlijden van beide moeders wij onze huur enz konden betalen, omdat Manlief zijn salaris niet toereikend was toen hij voor het uitzendbureau werkte. En dan eindelijk heb je een nieuwe werkplek gevonden, en een half jaarcontract gekregen van 28 uur, en heb je het ook nog eens hartstikke naar je zin, en wordt je geholpen om weer bekwaam te worden in je oude vak, zodat je op de duur je BIG registratie weer terug kunt krijgen, en dan opeens wordt na 3 maanden het team waarin je werkt opgeheven. En op de dag dat je zou beginnen in een nieuw team, waarmee je al even kennis hebt gemaakt, en waarin je je meer dan welkom voelde, lig je in het ziekenhuis met in je achterhoofd, ga ik dit overleven, krijg ik straks nog verlenging van mijn contract. Bizar toch dat manlief zijn broer ook is getroffen door kanker, bij hem werd het alleen een half jaar eerder geconstateerd dan bij Manlief.. Beiden lijken de kanker te gaan overleven. Zoals het er nu naar uit ziet, ligt 1 van de broers de derde week van maart in Amsterdam (Antonie van Leeuwenhoek) en de andere broer in Apeldoorn, Zutphen of Deventer. Beiden krijgen daarna te horen te horen of ze nog nabehandeling nodig hebben, of dat ze kankervrij zijn. Tijdens de operatie van manlief kunnen ze pas zien in hoeverre lymfklieren in de buurt zijn aangedaan, en wat er aan de hand is met het zogenaamde vetschort (beschermlaag om de darm). Het blijft nog even spannend, maar de grootste spanning is er gelukkig af. Nu is het zaak dat ze het HB gehalte op peil krijgen zodat ze kunnen opereren. Maandag wordt hij een paar uurtjes opgenomen op de dagbehandeling en krijgt hij een ijzerinfuus (Ferinject - ferricarboxymaltose) Dit infuus is bekend vanwege de (soms ernstige) bijwerkingen die het kan geven vandaar de korte opname. Dinsdag heeft manlief een gesprek met de chirurg die hem gaat opereren, ach en zo loopt de agenda wel vol. Vorige jaar op 6 maart waren we 's avonds op de Herdenkingsbijeenkomst van de Hospice, waar mijn schoonmoeder is overleden, ik heb toen ook een blog geschreven, over het leven dat gewoon doorgaat, over de bloesem aan de bomen, op dat moment. Dit jaar is alles wat later op gang gekomen, maar de winter lijkt voorbij te zijn, en de lente staat voor de deur. Het zal allemaal wel niet zonder slag of stoot gaan. maar het voornaamste is dat er een positief uitgangspunt is, en gelukkig denken we daar het zelfde over. (zie ook het blog van manlief van vandaag over vertrouwen ) Ze zeggen weleens "Liefde overwint alles", en daar proberen we ons maar aan vast te houden. 

Donderdag 5 maart positief gevoel

Vandaag was het dan zover, we zouden de uitslagen van de CT scan krijgen. Twee van onze dochters gingen mee naar het ziekenhuis, en de derde kwam rechtstreeks van haar werk. Allemaal gespannen kopjes vanmorgen. Manlief en ik, wilde graag met ons 2tjes naar binnen bij de specialist, en dat respecteerden onze dochters ook, Maar wat was het fijn dat ze er waren. En voor hun ook, want het is altijd beter op de plek te wachten, dan thuis op een telefoontje te wachten, is mijn ervaring. Vandaag kwamen we er ook achter, dat veel meer mensen totaal onverwachts geconfronteerd worden met darmkanker, zonder dat er ook maar klachten aanwezig zijn of waren. Veel mensen worden eruit gepikt bij het bevolkingsonderzoek naar darmkanker

Invoeringsschema bevolkingsonderzoek darmkanker

De specialist die vanaf nu manlief zijn behandelend specialist is geworden, zagen we vandaag voor het eerst. En wat waren we blij met hem. Een vriendelijk, rustige man, die alle tijd voor ons had, en heel duidelijk vertelde wat de bevindingen waren, maar vooral de voor ons belangrijke woorden uitsprak '' Er zijn geen uitzaaiingen gevonden !" Steeds hebben we het tegen elkaar gezegd, het gaat moeilijk worden, maar het komt goed, maar ja op het moment van het oordeel zit je dan toch met samengeknepen billen van de spanning in die spreekkamer. En na het uitsrpeken van die mooie woorden van de specialist, heb je al weer een andere emotie te pakken, en zit je even op een roze wolk, maar al snel ben je weer met beide voeten terug op de grond, Maar die grond voelt ineens weer veerkrachtig aan. Het is een beetje zoals de specialist aangaf, Goed nieuws, bij slecht nieuws. De tumor is met 100 % zekerheid kwaadaardig . De poliepen die gevonden zijn waren van het soort dat in de regel kwaadaardig wordt. Zeker de helft van de Dikkedarm moet eruit. Ondanks dat dit ws met een kijkoperatie gaat gebeuren, blijft het toch een zware operatie. Na die tijd afhankelijk van het feit , of de lymfklieren wel of niet aangetast zijn door de kanker, krijgt Manlief wel of geen chemotherapie. Dat met de Lymfklieren is en blijft spannend, omdat dat pas bekeken kan worden tijdens de operatie. Duidelijk is dat Manlief enorm geluk heeft gehad dat er een laag HB gehalte was ontstaan Nadat het uitgesloten was dat dit niets met het hart had te maken, zijn ze gelukkig verder gaan zoeken. Vanavond werd manlief ook nog besproken in het MDO (multidisciplinair overleg), en de specialist heeft persoonlijk manlief daarover gebeld, en gelukkig is iedereen het over de bevindingen eens met hem. We weten het, we zij er nog lang niet, en manlief heeft nog een zware weg te gaan, maar deze dag had heel anders kunnen aflopen, er is in ieder geval hoop op een goede afloop. Manlief heeft in ieder geval al toegezegd dat hij gaat meewerken aan een 5 jaardurend onderzoek naar het ontstaan van Darmkanker. Hij hoopt dat hij daarmee iets kan betekenen voor al die andere mensen, die net als hij getroffen worden door deze sluipmoordenaar.. Vandaag dus eindelijk eens wat positiefs.

Woensdag 4 maart “rustdag”

Vandaag geen ziekenhuis toestanden, en konden we eindelijk in ons hoofd eens met andere dingen bezig zijn, alhoewel er natuurlijk nog wel een aantal telefoontjes waren ivm met het ziek zijn van manlief. Vandaag is het een week geleden, dat alles begon, en net als vorige week zijn de kleinzoons bij ons. Vorige week ontwikkelde bij de oudste van de 2 zich gaandeweg een fikse oorontsteking. Vandaag zijn beiden gelukkig in goede doen. Even geen tijd vandaag om aan alle narigheid te denken. Opa is een beetje ziek geven de kleinzoons aan, en ze lijken manlief meer met rust te laten dan anders. Toch gaat alles niet aan hun voorbij. Beiden lijken veel meer van alles mee te krijgen, dan dat je dat zo in de gaten hebt, want 1 van de 2 gaat zelfs naar de gang met zijn speelgoedmobieltje om net als opa daarvoor, zo geeft hij aan, ook even met de dokter te bellen. Ook zijn ze opvallend rustig als opa even een tijdje op bed gaat liggen.. De dag vliegt voorbij, vooral de wandeling met Ulli de hond, voor beiden altijd een hoogtepunt, was nu helemaal een hoogtepunt, omdat er een Dieseltrein over het VSM spoor reed, dus de dag kon niet meer stuk voor deze 2 treinliefhebbers. Manlief had mooi even het rijk alleen en kon even een beetje bijtanken. Als onze kleinzoons door hun moeder weer worden opgehaald, en ik hun uitzwaai, voel ik opeens hoe moe ik ben, moe maar wel voldaan. Bedankt jongens dat jullie ons zonder dat jullie het in de gaten hadden, door deze dag hebben heen geholpen. Morgen gaan we eens horen wat de toekomst voor ons in petto heeft, en dan in het bijzonder voor manlief, Morgen wordt hoe dan ook, een hele spannende dag. Deze maand is het, heel bizar, de week van de Darmkankermaand, In Gelre ziekenhuis Apeldoorn is deze week een opblaasbare darm tentoongesteld, waar je door heen kunt lopen, Je kunt daar zien hoe darmpoliepen en andere darmafwijkingen eruit zien. Ook is er een stand met folders over allerlei darmaandoeningen en folders van patiëntenorganisaties.

Dinsdag 3 maart Start van het traject

Samen met onze oudste dochter gingen manlief en ik vanmorgen weer richting het ziekenhuis. Het begon met het prikken van bloed op bepaalde waarden, onder anderen om de activiteit van de tumor in beeld te brengen, en daarna was het door naar de MDL verpleegkundige. Wat is jullie verteld, is haar opening, dus manlief begint te vertellen, en benoemd al in de eerste woorden die hij uitspreekt het beestje bij naam. Mooi zegt ze, dat is een goede start, dan hebben wij het over het zelfde, en komen jullie niet gaandeweg dit gesprek er pas achter, dat we het over Darmkanker hebben, want zo vertelde ze, niet iedereen beseft wat er nu precies aan de hand is, na een slecht nieuws gesprek. Allereerst, vervolgde de verpleegkundige haar gesprek, het krijgen van Dikkedarm kanker is gewoonweg dikke pech hebben, iedereen kan het krijgen, en je kunt het helaas niet voorkomen, dus ga jezelf nooit verwijten maken, het krijgen van Dikkedarm kanker is gewoon pech hebben. Ondertussen kreeg manlief een grote kan met een soort van limonade aangeboden, dit was de contrast vloeistof die opgedronken moest worden om straks de organen in de buikholte goed in beeld te brengen met de CT scan die manlief aansluitend na het gesprek met de MDL verpleegkundige nog zou krijgen. Vervolgens werd er aan de hand van een kaartje met daarop het maagdarm stelsel afgebeeld precies uitgelegd, en vervolgens getekend waar de "middenmotor" zoals de specialist de tumor had beschreven, zich bevond. Van de poliepen die ook verwijderd waren verwachten ze niet echt problemen. De tumor blijkt groter te zijn dan wij dachten 5 cm lengte, nog geen afsluiting, maar het moet allemaal niet te lang duren. Want dat is natuurlijk het laatste waar je op zit te wachten, dat er een afsluiting van de darm ontstaat, want dat is een levensgevaarlijke situatie. Daarom krijgt Manlief nu ook de specialist die het eerste ruimte in de agenda heeft, en worden al gemaakte afspraken naar voren gehaald, en krijgt manlief de komende tijd met een andere specialist te maken. Even later kreeg manlief een prachtige Patiënten informatie map aangereikt,  waarin zich vragenlijsten, telefoonnummers, folders, brochures, en alle afspraken zich voor de komende tijd al bevonden, tot en met het preoperatief onderzoek/gesprek,dat zal plaats vinden voor de operatie .

Patiënten informatie map Gelre Ziekenhuizen

Het hele traject is er 1 persoon aan hem gekoppeld die alles voor hem regelt, en die ook notuleert bij het Multidisciplinair overleg, waarin aanstaande donderdag manlief besproken gaat worden Vervolgens werd er heel veel uitleg gegeven, en alle gegevens werden nog eens stuk voor stuk doorgenomen. Het is ook goed mogelijk dat manlief voor de operatie chemotherapie krijgt, of alleen maar na de operatie. of misschien beiden,of misschien ook helemaal niets. Wat vandaag wel duidelijk is geworden, is dat hij geen Stoma krijgt omdat de tumor anders dan vaak het geval is, rechts boven in de darm zit ,en een stoma in dit geval geen enkele zin heeft. in ieder geval kreeg manlief op het hart gedrukt dat hij zijn gewicht goed in de gaten moest houden, en onder gèèn voorwaarde mag afvallen. Na het gesprek met de MDL verpleegkundige ging het richting de CT scan, en dat was in een mum van tijd klaar, voor ons gevoel.. Donderdag gaat een echt spannende dag worden, want dan krijgen we de uitslag bij de MDL specialist (uitzaaiingen of niet, wel of niet door de wand heen gegroeid.) kort gezegd, is er genezing mogelijk. De operatie moet hoe dan ook plaats vinden, dat is een ding wat zeker is . Na het gesprek met de MDL specialist, is er aansluitend weer een gesprek met de MDL verpleegkundige. Maar zover is het nog niet, voor het donderdag is, duurt nog lang, ben ik bang.

Maandag 2 maart

We hebben een heel goed maar vermoeiend weekend achter de rug, Best wel veel aanloop, van kinderen, kleinkinderen, familie en vrienden. Vanmorgen had ik het gevoel of er iets in mijn keel zat, zoveel gesprekken gevoerd aan de telefoon.. Nu maar hopen dat ik niemand vergeten ben. Vanavond alle blogs gepupubliceerd, die ik al wel gemaakt had van de afgelopen dagen, maar die nog steeds in concept waren opgeslagen. Manlief is behoorlijk kalm onder de situatie, maar zijn spreuk, ''Samen doen samen sterk' is even op de achtergrond geraakt. Een nieuw motto heeft hij zich nu eigen gemaakt, ' Het komt zoals het komt" We hebben ook beiden iets van, dat er nog een behoorlijke weg te gaan is, maar dat het uiteindelijk gaat goed komen. Maar vanmorgen was het toch wel weer een beetje spannend, wachtende op het het telefoontje van de MDL verpleegkundige,ook de dochters wachten vol spanning op het telefoontje. Tegen de middag werden we gebeld. Morgen krijgt manlief een gesprek over de voortgang van het traject, en aansluitend een CT scan met contrastvloeistof. We raakten beiden een beetje ontroerd, als er 's middags een Orchidee wordt bezorgd door de bloemist, namens de collega 's van het team waar manlief maar een paar maanden mee heeft samengewerkt. Er wordt zo meegeleefd, dat we er af en toe verlegen van worden. Het spijt Manlief enorm dat hij niet afscheid kon nemen van de cliënten in zijn wijk. Met ingang van vandaag is er een nieuwe wijkindeling, en de wijk waar manlief in werkzaam was wordt opgedeeld over andere wijken. Vandaag zou onze voorjaarsvakantie beginnen, niet dat we weg zouden gaan, maar dit is wel het andere uiterste. Gaandeweg de dag heeft manlief het idee dat het allemaal weer wat moeizamer gaat. Morgen voor de gesprekken en de scan is het is weer bloedprikken op Hb onder anderen. Het zou ons niets verbazen dat het HB gehalte weer aan het zakken is Gelukkig heeft onze oudste dochter aangeboden om morgen te rijden, en hoeven we daar ons geen zorgen over te maken.