donderdag 18 april 2019

Het gesprek

Vandaag was het zover, het gesprek met de oncologisch verpleegkundige, en ik kan daar heel kort over zijn, het was een goed gesprek, van ruim anderhalf uur.
Soms heb je het gevoel, dat het van begin af aan klikt met iemand, en dat gevoel hadden we bij zeker tijdens ons eerste kennismakingsgesprek met deze gespecialiseerde verpleegkundige. We kregen wederom de verontschuldigingen, dat we aan ons lot waren overgelaten, en dat er na de diagnose op de korte termijn geen gesprek had plaats gevonden. Eigenlijk ben je naar huis gestuurd, met de boodschap je wordt niet meer beter, hier heb je een paar pilletjes, en tot over 3 maanden, zo gaf zij aan.
Maar gelukkig konden we nu ons verhaal kwijt , maar ook onze emoties konden we met haar delen, en dat voelde hoe dan ook goed. We kregen ook een hele uitgebreide versie over de onderzoeken, de bevindingen, de diagnose, over bijwerkingen, over verwachtingen, maar vooral ook over de onzekerheid .
Ze gaf ons in ieder geval heel veel duidelijkheid, en ze heeft ons een handvatten gegeven, hoe om te gaan met deze situatie.
We kregen na afloop van het gesprek een map mee , met adviezen, belangrijke telefoonnummers en email adressen, en de verzekering dat we altijd een beroep op haar kunnen doen , als we ergens tegen aanlopen.
We gingen in ieder geval met een goed gevoel richting huiswaarts, hopelijk 3 maanden even geen gedoe, maar rust.

maandag 15 april 2019

De 2e D-day van het jaar.

Vandaag was het dan zover na weken van leven tussen vrees en hoop, kregen we dan eindelijk te horen of de hormonen wat hadden gedaan bij manlief, of liever gezegd met de kankercellen.
Waar komt die pijn boven in de rug bij manlief vandaan, is de kanker nog verder aan het uitzaaien ? Hoe komt het toch dat manlief steeds door moeheid wordt overvallen.  Allemaal vragen waar we de laatste tijd mee zaten.
En dan ineens is daar het verlossende antwoord, de hormonen doen hun werk, de PSA waarden zijn flink gezakt.
Voorlopig is manlief uit de gevarenzone, we kunnen weer ademhalen, even 3 maanden lang geen uitslagen.
De pijn hoog in de rug van de afgelopen weken, blijkt van slijtage (zichtbaar op de scan) te komen van de thoraxwervels, dit was nieuw voor manlief, dat kan er ook nog wel bij, en is bovendien niet iets waar je op zit te wachten als je in de wijkzorg werkt.
A.s donderdag krijgen we een uur lang een gesprek met een oncologisch verpleegkundige (dat had eigenlijk al lang moeten gebeuren). Manlief heeft een lastmeter mee gekregen, die moet hij invullen voor de oncologisch verpleegkundige. Gesprek is bedoeld voor ons beiden . Het gaat vooral over hoe om te gaan met het feit dat manlief niet meer beter wordt. Over pijn, moeheid, en al die andere ongemakken . Bij haar kunnen we beiden terecht met onze vragen.
Nu is manlief  uit de gevarenzone, maar over een half jaar kan dit weer totaal anders zijn . Iedere controle blijft spannend. Prognose is helemaal niets over te zeggen, alleen dat hij op een schaal van 0 tot 10, een 7 scoort (Graad 3 : Gleason 4 + 3 =7 = veel afwijkende cellen) voor wat betreft de agressiviteit van de tumor.
Op de 1 of andere manier zien we beiden uit naar het gesprek, want we komen voor ons gevoel niet verder. Het forum leek voor ons veelbelovend, maar het geeft ons niet het handvat waar we naar opzoek zijn, en de vraag is natuurlijk gaan we dat ooit weer vinden . Afwachten maar, voorlopig hebben we voor het eerst sinds lange tijd weer eens een goed bericht gekregen.
Straks heeft manlief nog een leuke klus te klaren met de verzekering, over de schade aan de auto, maar niet heus.

zondag 14 april 2019

Scherven brengen hopelijk geluk

Vanmorgen heerlijk gewandeld, in de omgeving van Hall. Even heel ver weg van alle zorgen, vooral de zorgen voor morgen, toch een beetje bang voor de uitslag van het bloedonderzoek, dat manlief morgen krijgt van de uroloog. We hopen dat de hormonen de kankercellen remmen, maar het is afwachten, en weer een spannend moment.
Het was prachtig weer om te wandelen, al dat frisse groen aan de bomen, en alles was in het zonlicht ook nog eens dubbel zo mooi. We kwamen op plekken waar we al lang niet meer geweest waren. Een echte opkikker deze wandeling . Maar na de wandeling was de onrust weer terug . Nadat manlief zijn middagslaap had gedaan besloten we de auto te pakken, en onze neus achterna te gaan. We gingen richting Hoenderloo, maar ons ontspannende tochtje veranderde even later in een soort van achtervolging.
Het was druk op de smalle bochtige weg tussen De Woeste Hoeve en Hoenderloo auto’s maar ook met fietsers. Manlief was dan ook helemaal verbaast over het feit dat hij door een achterliggende auto op een redelijk overzichtelijk punt werd ingehaald. Op het moment dat de auto ons aan het passeren was, klonk een oorverdovende knal, en de hele ruit aan de kant van manlief sprong in duizend stukken.
De inhalende auto reed door, en wij er achteraan, we hadden geluk dat het bij de lokale ijs verkoper in Hoenderloo erg druk was, anders waren we de auto zeker uit het oog verloren, maar doordat het zo druk was , zag ik nog net dat de auto een parkeerplaats opreed.
Tot onze verbazing zat er een jong gezin in de auto, die zich meteen verontschuldigden, en schuld erkende. Ik kon alleen maar uitbrengen, alsjeblieft pas je rijgedrag op die weg aan, zeker als je ook nog eens onbekend bent , die borden van overstekend wild staan er niet voor niets. De man hielp ons met de duizenden stukjes glas eruit te halen, en na onderling de gegevens te hebben uitgewisseld voor de verzekering, gingen we weer richting Eerbeek. Gelukkig hadden we de jassen bij ons, en kon manlief met de jas aan en de muts op achter het stuur kruipen. Manlief was gelukkig de rust zelve, maar bij mij sloegen de bibbers in alle hevigheid toe. Gelukkig konden we de auto op de oprit parkeren bij onze dochter en schoonzoon, en mochten we hun auto meenemen voor morgen naar het ziekenhuis , als we naar de uroloog moeten voor de uitslag.
Vandaag konden we alleen online de schade melden, de rest moet morgen, maar dat komt wel . Hopelijk brengen de scherven geluk, aan de andere kant had het allemaal nog veel erger kunnen aflopen.